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Muchos en la comunidad autista dicen que Robert Kennedy Jr. está impulsando una retórica dañina y regresiva sobre ellos

Por Deidre McPhillips

Alison Singer tiene algunas personas a las que le gustaría que Robert F. Kennedy Jr. conociera.

El hermano y la hija de Singer son dos de los millones de personas que viven con autismo en Estados Unidos, y parte de una comunidad mucho más grande que ha expresado públicamente su sentimiento de sentirse herida e irrespetada por la descripción que hizo el Secretario de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos sobre quiénes son y cómo viven.

“Claramente no entiende a ninguno de los dos”, dijo Singer, presidente de la Fundación para la Ciencia del Autismo.

La hija de Singer vive y trabaja en una granja donde cuida animales, cultiva y vende cosechas, y su hermano vive en un hogar comunitario donde reparte comida a domicilio a personas mayores confinadas en sus hogares, comentó. Ambos son personas cariñosas y miembros activos de la comunidad y la familia, añadió.

Pero Kennedy “hizo que pareciera que se trataba de personas cuyas vidas no valían nada, cuando eso no podría estar más lejos de la realidad”, dijo Singer.

En su primera conferencia de prensa como director del HHS, Kennedy dijo esta semana que la creciente tasa de autismo en el país es una “tragedia individual” y “catastrófica para nuestro país”.

Un nuevo informe de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE.UU. descubrió que las tasas de autismo en niños de 8 años en el país bajó de 1 de cada 36 en 2020 a 1 de cada 31 en 2022. El descenso continúa una tendencia a largo plazo que los expertos han atribuido en gran medida a una mejor comprensión y detección de la afección.

Pero Kennedy ha rechazado ese concepto y, en su lugar, promueve la idea de que el autismo es “prevenible” y parte de una “epidemia de enfermedad crónica” que “destruye” a niños y familias.

“Estos jóvenes nunca pagarán impuestos. Nunca tendrán un trabajo. Nunca jugarán béisbol. Nunca escribirán un poema. Nunca tendrán una cita. Muchos de ellos nunca usarán el baño sin ayuda”, dijo Kennedy el miércoles.

Las personas con autismo, sus familias y defensores se apresuraron a refutar los comentarios de Kennedy.

El Dr. Peter Hotez, decano de la Escuela Nacional de Medicina Tropical del Baylor College of Medicine, es un investigador de vacunas que tiene una hija adulta con autismo sobre la que escribió un libro.

“Mi hija adulta, Rachel, trabaja todos los días, paga impuestos, tiene amigos, le encanta ir al cine y escucha música pésima (en mi opinión). Tiene una vida plena y reflexiva”, escribió en una publicación en redes sociales el jueves. “Nuestro Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE.UU. ha perdido toda su humanidad, compasión y curiosidad intelectual”.

Muchos defensores e investigadores dicen que la estrecha descripción que Kennedy hace del autismo (su caracterización tanto de la ciencia como de la experiencia de lo que puede ser vivir con él) es reduccionista y dañina.

La retórica de Kennedy hace retroceder a Estados Unidos al menos una década a una época plagada de un estigma dañino en torno al autismo que la comunidad ha luchado arduamente para cambiar, dijo Zoe Gross, directora de defensa de Autistic Self Advocacy Network, una de las principales organizaciones de defensa del autismo que publicó una declaración conjunta el jueves acerca de estas preocupaciones.

“Él estableció esta prueba de fuego de lo que significa ser una persona y tener una vida valiosa”, dijo Gross, quien es autista. “Ya no es aceptable hablar así debido al trabajo que hemos realizado”.

En una publicación en las redes sociales el viernes, los líderes de la empresa tecnológica Aspiritech apoyaron a docenas de personas del equipo (más del 90% de las cuales tienen autismo, dicen) y destacaron las formas en que sus empleados que pagan impuestos contradicen directamente la imagen que Kennedy pintó del autismo.

“Nos gustaría que conociera a 100 personas que le ayudarán a disipar las numerosas ideas erróneas sobre las personas autistas que parecen estar impulsando una narrativa falsa”, escribió la compañía, invitando a Kennedy a visitar sus oficinas en Chicago. “Nos gustaría hablar con usted sobre cómo la idea de una cura se siente como si no quisiera que existieran las personas autistas. El autismo es una condición que se transmite de nacimiento a muerte, y muchas personas diagnosticadas con autismo lo consideran una parte fundamental de su identidad”.

El trastorno del espectro autista, o TEA, se refiere a una amplia gama de trastornos del neurodesarrollo que se caracterizan por dificultades con las habilidades comunicativas y sociales. Según los CDC, las personas con autismo “pueden comportarse, comunicarse, interactuar y aprender de maneras diferentes a las de la mayoría de las personas», y «las capacidades de las personas con TEA pueden variar significativamente”.

La Dra. Lisa Settles, directora del Centro de Autismo y Trastornos Relacionados de la Universidad de Tulane, ha dedicado más de 20 años a la investigación del autismo y ha trabajado con miles de pacientes. Ninguno de sus pacientes ha sido exactamente igual, pero todos son valiosos, afirmó.

“Para mí, es muy obvio que [Kennedy] no sabe mucho sobre el diagnóstico”, dijo. “Está integrando todo en una teoría que no tiene ni una pizca de fundamento científico, y es realmente frustrante para los profesionales”.

Kennedy apareció más tarde en Fox News para aclarar las cosas. Insistió en las limitaciones que, según él, tienen las personas con autismo, pero aclaró que se refería específicamente a 1 de cada 4 personas con autismo que padecen autismo severo.

Un informe de los CDC de 2023 muestra que aproximadamente el 27 % de los niños de 8 años con autismo se consideraban con “autismo profundo”, definido como niños que no hablaban, hablaban mínimamente o tenían un coeficiente intelectual (CI) inferior a 50. Ese informe analizó datos de 2000 a 2016.

El último informe de los CDC no incluyó un análisis con estos criterios. Sin embargo, otros datos sobre el nivel cognitivo de los niños con autismo contradicen la afirmación de Kennedy de que «la mayoría de los casos actuales son graves» o de que estos casos están impulsando el aumento de la prevalencia. Los datos de los CDC de 2022 muestran que alrededor del 40 % de los niños de 8 años con autismo tenían un coeficiente intelectual de 70 o menos, un aumento de menos de 2 puntos porcentuales con respecto a 2020, cuando este porcentaje era de alrededor del 38 %.

El diagnóstico temprano del autismo es más fácil en los niños que tienen mayores necesidades de apoyo, dicen los expertos.

“Los vemos porque no están alcanzando sus hitos de desarrollo”, dijo Settles. “Tienen retraso en el habla o ausencia total del habla, así que esos serán los niños a los que se les realizará el diagnóstico primero”.

Pero algunos niños con autismo que tienen menores necesidades de apoyo podrían seguir alcanzando hitos de desarrollo hasta los 8 años o más tarde, y esos casos no se incluirían en los datos que los CDC están analizando, dijo.

Los grupos de defensa a lo largo de los años han trabajado para crear conciencia y ayudar a los padres y otras personas a comprender lo que su hijo podría estar experimentando y buscar un diagnóstico.

Si los casos más graves se detectan con mayor rapidez, podría parecer que los casos graves están aumentando. Pero en general, diagnosticamos a tantos niños con nivel uno como con nivel tres, dijo Settles.

Además, el uso que Kennedy hace de una terminología obsoleta como “severo” tampoco está en línea con la ciencia actual y puede tener connotaciones negativas perjudiciales, afirmó.

“Clínica y profesionalmente, no usamos la palabra severo”, dijo Settles. “Es realmente desmerecer a las personas con autismo, desmerecer a las familias, y es doloroso”.

Kennedy ha lanzado un esfuerzo masivo de pruebas e investigación en el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) para determinar la causa de la epidemia de autismo, prometiendo respuestas a partir de septiembre. Existen opiniones divergentes en la comunidad autista sobre la importancia de buscar una causa cuando los recursos limitados podrían emplearse mejor en comprender cómo generar apoyo para las personas con autismo. Sin embargo, existe un amplio consenso en que el enfoque de Kennedy en las toxinas ambientales es problemático, especialmente si continúa cuestionando la ciencia que ya ha demostrado que las vacunas no causan autismo.

“Este fue el momento más emocionante de la investigación. Cosas que hace cinco años pensábamos que parecían ciencia ficción estaban sucediendo”, dijo Singer. “Todo eso ahora corre el riesgo de verse descarrilado en favor de más investigación sobre vacunas”.

Y los defensores enfatizan que, incluso si la mayoría de las personas con autismo pueden hacer las cosas que Kennedy dijo que no pueden, aquellos que pueden necesitar más apoyo merecen más respeto.

“Si alguien no puede hacer ninguna de esas cosas debido a su discapacidad, no significa que no pueda tener una buena vida”, dijo Gross. “Se merecen algo mejor que ser un simple recurso retórico”.

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